Als ambassadeurs gehandicaptenzorg zetten Dave Smit en Jade van der Burgh hun vak op de kaart en laten ze zien wat er speelt op de werkvloer. Een dubbelinterview met twee bevlogen professionals over hun drijfveren en het ongemak in de samenleving over anders-zijn. ‘Ik ben dankbaar dat ik deel uitmaak van iemands leven.'
Dave Smit (40) is activiteitenbegeleider op een woongroep en dagbestedingsvoorziening voor mensen met een ernstig meervoudige beperking. Hij werkt al meer dan twintig jaar in de gehandicaptensector. Net als Jade van de Burgh volgde hij de leergang Ambassadeurs gehandicaptenzorg van de BPSW en V&VN. Jade (24) is verpleegkundige en werkt als persoonlijk begeleider op een woongroep voor acht bewoners met een ernstig meervoudige beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook werkt ze als avond- en nachtcoördinator, waarbij ze in afwezigheid van de arts verantwoordelijk is voor 650 cliënten.
Waarom hebben jullie ervoor gekozen om te werken in deze sector?
Jade: ‘Als kind wilde ik verpleegkundige worden in een ziekenhuis met zo’n wit pak aan. Mijn eerste stage was in de gehandicaptenzorg. In de stages daarna miste ik de langdurige relatie die je in de gehandicaptenzorg aangaat. In het ziekenhuis miste ik de verbinding met mensen, de langdurige relatie, het samen naar een doel toewerken. In een ziekenhuis stappen mensen bovendien ‘het systeem in’, en als woonbegeleider is het andersom. Ik stap in de leefwereld van mensen en mag daar voor langere tijd deel van uitmaken. Daar probeer ik de kwaliteit van hun leven uit te breiden: mooi en dankbaar werk.’
Dave: ‘Ik ben ooit van de verzorgende-opleiding naar de opleiding voor activiteitenbegeleider overgestapt. Ik wilde meer tijd hebben voor de mensen, meer voor hun dagelijkse leven betekenen. En ik kan er mijn creativiteit beter kwijt. Ik vind het belangrijk om altijd de mens te zien en niet de beperking. Liever spreek ik daarom van mensen met een extra meervoudige uitdaging. Ik wil laten zien dat het heel mooie mensen zijn met verschillende talenten. Mensen die recht hebben om deel uit te maken van de maatschappij.’
Kun je daarvan een voorbeeld geven?
Dave: ‘Gewone dingen kunnen soms een hele uitdaging zijn. We bezoeken bijvoorbeeld theater, gaan naar de film of een patatje eten. Toen we gisteren naar de MacDonalds waren, ontstond contact tussen een meisje uit mijn groep en een klant, die iets zei over de mooie roze plaatjes aan de zijkant van haar rolstoel. Daar kan je dan op inspelen om dat contactmoment te stimuleren. Zo probeer ik bij te dragen aan het beeld van mensen met een extra uitdaging, dat zij oké zijn.’
Is dat nog altijd nodig, vinden jullie?
Jade: ‘Mensen hebben vaak een nogal eenzijdig beeld van deze groep, merk ik. Ze denken meestal alleen aan mensen met het syndroom van Down, terwijl de groep zoveel diverser is. Als je kijkt naar de geschiedenis van deze sector, is de doelgroep ook lang weggestopt geweest. Lang heerste het idee dat een beperking een straf van God was. Hoewel er veel is verbeterd, zijn we nog steeds goed in het verstoppen van deze groep. Veel buurtbewoners van woonlocaties weten niet eens dat zij in de buurt van mensen met een beperking wonen. Iedereen mag er zijn in onze samenleving, maar voor sommigen lijkt dat toch iets minder te gelden. Bijvoorbeeld als je anders gevormd bent en in een rolstoel zit. Dat roept ongemak op.’
Heb je daar een voorbeeld van?
Jade: ‘Anders zijn dan wat voor ‘normaal’ doorgaat, daar kunnen we maar moeilijk mee omgaan. Dat zit diep in ons systeem verankerd. Onlangs ging ik met een cliënt naar een film over de meidenpopgroep K3. Een meisje uit mijn groep was zó blij bij het zien van al die andere kinderen in de bioscoop met hun K3-shirtjes. Ze riep heel enthousiast ‘mooi, mooi!’. Andere kinderen waren oprecht geïnteresseerd in haar, want ze droeg ook een K3-shirt en had een mooie rolstoel met allerlei kleurtjes. Ik zei tegen de kinderen dat ze gewoon met haar konden praten. Maar de moeders werden er ongemakkelijk onder en zeiden: ‘niet kijken, niet kijken’. Vervolgens keerden de kinderen het meisje de rug toe. Letterlijk. Er is nog een wereld te winnen hoor. En dat terwijl het werken met deze doelgroep zó mooi is. Het is magisch.’
Wat maakt dat werk zo magisch?
Dave: ‘Dat je echt van betekenis kunt zijn voor mensen met een extra meervoudige uitdaging en hun familie. Het werk doet ertoe en dat voel je elke dag weer. Het is ook bijzonder dat je er vaak van begin tot einde voor mensen bent. Vandaag had ik bijvoorbeeld een begrafenis van een bewoner. Ze wilden graag dat wij hielpen met het dragen van de kist. Ze vertelden dat wij hun zoon hielpen om een beter leven te hebben. Op mijn beurt ben ik de familie dankbaar dat ze mij toelieten in het leven van hun zoon. Er langdurig zijn is belangrijk, want helaas krijgen mensen met een beperking vaak te maken met veel wisselend personeel.’
Kun je daar als ambassadeur iets tegen doen?
Jade: ‘Het is mijn missie om vooral te laten zien dat je als verpleegkundige in deze sector kunt werken en hoe mooi dat is. Maar als ambassadeurs denken we ook mee met beleid, spreken ons daarover uit en geven terug wat er speelt op de werkvloer. Personeelstekorten en veel wisselingen is zo’n onderwerp.’
Dave: ‘Ik leidde eens een senior beleidsambtenaar van het ministerie van VWS rond, die in shock was toen ze zag wat het betekent om met deze doelgroep te werken. Bijvoorbeeld dat je zomaar aan je shirt getrokken kan worden door een bewoner. Ik vond het dan weer een shock dat ze nog nooit op locatie was geweest. Het is belangrijk dat beleidsmakers kennis opdoen van de praktijk. Daarom ben ik blij dat we tweemaal per jaar een spiegelbijeenkomst hebben met beleidsadviseurs, gekoppeld aan een inspiratiedag. Daar brengen we onze kennis in.’
Kunnen jullie daarvan een voorbeeld geven?
Jade: ‘Als je een kind hebt met een beperking die thuis woont, moet je jaarlijks aan de gemeente bewijzen je kind nog steeds niet beter is. Bizar, elke keer moet je naar gemeentehuis. Dat is psychologisch belastend. Soms krijg je zelfs te horen dat een ambtenaar denkt dat er wel iets van de zorg af kan. Dat geeft stress in een situatie die toch al veel van ouders vraagt. We hebben gezegd dat dat echt anders moet.’
Jade: ‘Iedereen mag er zijn in onze samenleving, maar voor sommigen lijkt dat toch iets minder te gelden’
Deskundigheid
Wat is jouw missie, Dave?
Dave: ‘Ik wil dat mensen met een extra meervoudige uitdaging mee kunnen doen in dagelijkse activiteiten. Ik vraag daarbij bijvoorbeeld aandacht voor de rol die complementaire zorg kan spelen, ook wel alternatieve of aanvullende zorg genoemd. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt hoe ondersteunend dat kan zijn aan de reguliere zorg, en dat zie ik ook in mijn eigen praktijk. Ik werk bijvoorbeeld met klankschalen, omdat ik zie hoezeer klanken en muziek helpen om bewoners meer ontspanning te laten ervaren. Dat draagt bij aan comfort en kwaliteit van leven, maar ook de wondzorg kun je daarmee vergemakkelijken.’
Dat is een mooi voorbeeld over hoe nauw de technieken luisteren.
Dave: ‘Ik werk met een specifieke aanrakings- en bejegeningstechniek die ik nieuwe collega’s aanleer. Hoe benader je iemand die visueel beperkt is en uit bed wordt gehaald? Hoe help je iemand op te staan, op zo’n manier dat hij of zij ontspannen de dag ingaat? Hoe doe je dat op een respectvolle en humane manier, zodat mensen zich gezien voelen? Op agogische opleidingen is er vaak minder aandacht voor zulke specifieke kennis. Daarom ben ik blij dat ik daarover gastlessen mag verzorgen.’
Jade: ‘Ik kijk weer vanuit mijn beroepsachtergrond. Als iemand gespannen is en zich isoleert, wil je begrijpen waar dat uit voortkomt. Heeft een bewoner zijn dagprogramma niet gevolgd of is er bijvoorbeeld sprake van pijn? Daarom is zowel agogische als medische kennis belangrijk. Naast de afstemming met cliënten en het interpreteren van signalen, is het vakmanschap uit beide beroepsgroepen nodig om tot goede dagelijkse zorg te komen. Daar draait alles om: werken vanuit je hart, maar ook aan de hand van specifieke kennis.’
Welke boodschap willen jullie nog meegeven?
Jade: ‘Voor mij draait alles om de glimlach van de cliënt. Als mensen eenmaal de magie van het werken in deze sector ervaren, denk ik dat veel meer verpleegkundigen onze sector komen versterken. Daarvoor blijf ik me inzetten.’
Dave: ‘Mensen die interesse hebben in het agogisch werken, kunnen bijvoorbeeld starten met vrijwilligerswerk om te ontdekken hoe ze het vinden. Geloof me: je zult verrast zijn wat je er allemaal voor terugkrijgt.’
Ambassadeurschap
Met de leergang Ambassadeurs Gehandicaptenzorg van de BPSW en V&VN ontwikkelen bevlogen professionals uit de gehandicaptenzorg zich tot ambassadeur, die binnen en buiten de eigen organisatie kansen benutten om het werk van begeleiders en verpleegkundigen op de kaart te zetten en te verbeteren. De ontwikkeling van de leergang werd voor een paar jaar gefinancierd door het ministerie van VWS om de zichtbaarheid van de sector te vergoten. Tussen 2021 en 2025 zijn in totaal vijf lichtingen afgestudeerd. Zie hier
Marc Hoijtink is hoofdredacteur van Vakblad Sociaal Werk
