Nog voordat de eerste vogels van zich laten horen, gaat de wekker. De man schiet de douche in, kleedt zich aan en maakt zich klaar voor zijn werk. Zijn vrouw staat gelijktijdig op, loopt direct naar hun dochter, verschoont haar luier, kleedt haar aan en geeft haar eten. Haar man brengt, op weg naar zijn werk, hun dochter naar de opvang. ‘Een geolied bedrijf', zo noemt zij het gezin ook wel.
Niet alleen de zorg voor hun dochter en oudere zoon is hard werken, ook hun relatie krijgt het nodige te verduren. Tot nu toe niets ongewoons zou je denken, maar hun lieve, prachtige dochter die onlangs elf jaar geworden is, heeft het zeldzame Rett-syndroom. Daarbij ontwikkelt een baby zich ogenschijnlijk normaal, totdat de ontwikkeling rond het tweede levensjaar stopt en weer achteruit gaat. Kinderen met het Rett-syndroom zijn volledig afhankelijk van hun ouders.
Ik zie, als vriendin, van dichtbij de impact van de zorg op het hele gezin. Waar de meeste ouders met kleine kinderen vurig verlangen naar de tijd dat die zelfstandiger worden, vraagt een zorgintensief kind vooral veel veerkracht van de ouders. Steeds opnieuw krijgen zij nieuwe tegenslagen te incasseren. Afgelopen jaar stond voor mijn vriendin en haar man in het teken van de aanschaf van een rolstoel, het laten aanpassen van een korset en arm- en beenspalken en leren omgaan met epilepsie. Een onmenselijke exercitie en vaak ook eenzaam proces. Daarnaast speelt continu in je achterhoofd de angst dat je als ouder niets mag overkomen, omdat je kind volledig afhankelijk van je is en niet weerbaar is in de buitenwereld. Waar veel gezinnen tegenwoordig bezig lijken te zijn met het plannen van (dure) vakanties en het aanschaffen van materiële zaken, worden zij teruggeworpen op waar het eigenlijk in het echte leven allemaal om gaat: genieten van het kleine, maar in hun geval altijd in aangepaste vorm. Niet spontaan iets ondernemen, maar altijd vooraf nadenken of een activiteit of plek geschikt én rolstoeltoegankelijk is.
Het brengt een groot verdriet met zich mee. Er vloeien tranen in overvloed. Evenals de overdaad aan goed bedoelde opmerkingen en vragen. ‘Je zal het toch een plekje moeten geven dat ze gehandicapt is’, ‘Die rolstoel went vast snel’, ‘De spalken zijn het beste voor haar’, ‘Hoelang kan je dochter nog thuis blijven wonen?’ en ‘Wat is de levensverwachting van je kind?’ Wat zou je van dit soort opmerkingen vinden als het over je eigen kind zou gaan?
Soms is het beter om stil te zijn en alleen maar te luisteren, zodat iemand daarna op eigen (veer)kracht weer verder kan. Wat is het dan fijn als het verdriet er gewoon mag zijn. De meest mensen denken dat huilen een signaal is van verdriet. Wat ook vaak zo is, maar huilen kan ook een natuurlijke impuls zijn van het lichaam om zich te ontladen en het weer in evenwicht te brengen.
De dochter van mijn vriendin kan niet praten met woorden, maar met haar ogen zegt ze alles. Ze geniet van het leven en heeft een prachtige glimlach. Een glimlach die mij altijd betovert en intens gelukkig maakt, omdat hij puur en oprecht is. Daar kunnen we allemaal nog veel van leren! Wat ben ik trots op mijn vriendin en haar man. Ze gooien het bijltje er niet bij neer en zijn misschien wel de meest opgewekte en positieve mensen die ik ken. Dat is pas veerkracht.
Anne Jongmans is kwaliteitsadviseur bij Kwadraad maatschappelijk werk.
